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jueves, 18 de diciembre de 2014

Stop San Filippo

No sabía muy bien como empezar el post de hoy ya que nunca he hablado de temas relacionados con la salud. Los que me conocen saben que tengo una relación distante con la televisión. Me divorcié de ella cuando me mudé a Madrid y es muy raro que vea algo que no sea "Hermano mayor" a lo que, reconozco, estoy enganchada (un poco friki, lo se). 

La cuestión es que ayer me enteré que una madre coraje, no se me ocurre otra definición, lleva una temporada concediendo entrevistas en diferentes medios de comunicación para dar a conocer la enfermedad de sus tres hijos; el síndrome de San Filippo. Probablemente penséis que vivo en la inopia por no saber que algo así existía, no estáis desencaminados. A lo mejor es una actitud un pelín egoísta o inconsciente, pero tengo el problema de ser empática en exceso y paso muy malos ratos especialmente con los problemas relacionados con los niños, como ha sido este caso. Nada más llegar a casa busqué sus entrevistas (¡bendito Youtube!) y acabé llorando como una magdalena, no lo pude evitar.

Tengo que agradecer este descubrimiento a mi querido E. que ayer, sin venir a cuento, me dijo "Tenemos que ir al Corte Inglés a comprar un libro" mi cara fue un poema "¿Un libro de qué?" a lo que respondió "Un cuento que ha escrito una madre bilbaina contando la enfermedad de sus tres hijos" a partir de ahí mi batiburrillo de preguntas fue épico. E., como pudo, me explicó en qué consistía la enfermedad, el por qué del libro y dónde va destinado el dinero de la recaudación. Nos faltó tiempo para volar al centro comercial y comprar no uno si no dos libros. La sorpresa fue mayor cuando llegué a mi casa a regalárselo a mi sobrino y que él me contestara con un "Izeko ya lo tengo" "¿Cómo que ya lo tienes?" a lo que mi cuñada respondió "Lo compramos hace un par de semanas en Eroski". Vaya, llegué tarde, pero se lo vamos a regalar a otro niño, devolver algo benéfico me parece una atrocidad.


Este es el motivo principal por el que he decidido escribir sobre este tema hoy, esta entrada la dedico a todos los despistados que, como yo, no sabían que esta terrible y devastadora enfermedad existe y que con la compra del libro "Araitz, Ixone y Unai en el parque de los patos" (sólo cuesta 5€) estáis ayudando a que se investigue esta enfermedad y se pueda conseguir, algún día, la cura. También se pueden hacer donaciones a través de los siguientes números de cuenta:

LA CAIXAES85 2100 5839 7502 0014 1215
KUTXABANK: ES49 2095 0028 8091 1339 8728
BANKOA: ES630 1380 004 5000 1066 3792

Para despedirme lo único que puedo decir es que os animéis a ayudar de una o de otra forma, todas son válidas Por desgracia, en temas de salud ninguno somos intocables. Hoy les pasa a ellos pero mañana te puede pasar a ti.

Muchísimas gracias, una vez más, por aguantar el tostón y ¡Feliz Jueves!

¡Casi se me olvida! Encontraréis más información en la siguiente página web:



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